Jonathan przyszedł na świat z nietypową wadą genetyczną. Specjaliści medyczni prognozowali, że będzie mógł przeżyć maksymalnie do dziewięciu miesięcy. Ostatnio skończył osiem lat.
Jonathan urodził się z rzadką wadą genetyczną, która powoduje niskorosłość, sztywność mięśni, słabą odporność i inne powikłania. Zdiagnozowano u niego pierwotną niskorosłość mikrocefaliczną (MOPD1). Podczas badań USG stwierdzono, że jego rozwój nie przebiegał prawidłowo. Simone, matka Jonathana, również miała problemy z łożyskiem.
Lekarze poinformowali Simone Braunsdorf-Kremer, że jej ciąża jest zagrożona, ale pomimo tego Jonathan przyszedł na świat w 28. tygodniu ciąży. Urodził się zaledwie ważąc 490 gramów i mając 29 centymetrów długości. Simone nie mogła zaakceptować niepełnosprawności syna i rozważała nawet oddanie go do adopcji, jednak jej mąż powstrzymał ją przed podjęciem ostatecznej decyzji.
Kobieta podjęła ostateczną decyzję, która sprawiła, że następnego dnia wróciła do szpitala. W tym momencie zdała sobie sprawę, że jej syn będzie na zawsze częścią jej życia i jest dla niej wyjątkowym cudem, który warto chronić. Chłopiec obecnie ma osiem lat i mierzy niecały metr wzrostu, co odpowiada mniej więcej rozmiarowi rocznego dziecka. Jedynie sześcioro dzieci w Niemczech ma taką samą rzadką chorobę jak on.
„W większości przypadków prognozy lekarzy się nie sprawdziły: Jonathan może swobodnie siedzieć, raczkuje i może przejść kilka kroków z pomocą. Potrafi jeść łyżeczką. Nie może jeszcze mówić. Ale rozumie prawie wszystko, co mówimy i wchodzi z nami w interakcje. Ma epilepsję, ale dzięki lekom napady są rzadkie” – zaznacza Simone.
„Robimy wszystko to, co robią inne rodziny: jeździmy na wycieczki po mieście, idziemy do zoo czy muzeum. Spędzamy wakacje nad morzem lub w górach. Do tej pory byliśmy kilka razy w Wielkiej Brytanii Holandii, ale naszym marzeniem jest lot do USA. Nasze życie jest normalne, chociaż ze względów organizacyjnych zazwyczaj zabieramy ze sobą nieco więcej bagażu” – podkreśla.
Braunsdorf-Kremer założyła organizację non-profit, która wspiera rodziny dotknięte rzadką chorobą MOPD1. Simone organizuje spotkania, na których dzieli się wiedzą i doświadczeniem dotyczącym tej formy niskorosłości z mikrocefalią.
Źródło: pl.aleteia.org
