Jarosław Łęszczak wyruszył w niezwykłą podróż rowerową o długości 2000 kilometrów wzdłuż polskiego wybrzeża. Celem nie jest jednak sportowe wyzwanie, ale realna pomoc — wsparcie trzyletniej Wiktorii Rembacz z Obornik, u której zdiagnozowano zespół Retta, ciężką i postępującą chorobę genetyczną.
Dziewczynka przestała rozwijać się w oczekiwanym tempie już po ukończeniu 10. miesiąca życia. W przeciwieństwie do swojej siostry bliźniaczki, nie opanowała podstawowych umiejętności, takich jak siadanie czy raczkowanie. Choroba, na którą cierpi, stopniowo odbiera dzieciom zdolność poruszania się, komunikacji, a nawet kontaktu ze światem.
– Nie potrafię wyobrazić sobie, co przechodzą rodzice tej dziewczynki, dlatego zdecydowałem się na akcję o nazwie: “Światełko Nadziei”. Celem początkowym było odwiedzenie wszystkich polskich latarni morskich, jednak trasa urosła do ponad 2000km. Podczas trasy mam zamiar pokazać Wam ciekawe miejsca w Polsce, które odwiedzę. Wszyscy możemy zostać promyczkiem tego światła budzącego nadzieję. Nadzieję na wygranie z chorobą, nadzieję na przyszłość, nadzieją na sprawność i samodzielność. Nadzieję na uśmiech na twarzy dziewczynki podczas zabawy ze swoją siostrą – zaznaczył w mediach społecznościowych Jarosław Łęszczak.
Rodzice Wiktorii nie tracą nadziei. Wierzą, że ich córkę można uratować, a kluczem do tego jest innowacyjny lek dostępny w Stanach Zjednoczonych. Ma on spowolnić rozwój choroby i pomóc Wiktorii dotrwać do momentu, kiedy możliwa będzie terapia genowa, przewidywana po ukończeniu przez dziecko 4. roku życia.
Koszty jednak są ogromne. Sam lek to roczny wydatek rzędu 2,2 miliona złotych, a terapia genowa może kosztować nawet 3 miliony dolarów. Do tego dochodzą regularne wizyty w Nowym Jorku i inne wydatki związane z leczeniem. Dlatego rodzice rozpoczęli zbiórkę, apelując o pomoc.
Jarosław Łęszczak, organizując akcję „Światełko Nadziei”, nie tylko nagłaśnia sprawę, ale także inspiruje innych do solidarności. Jego determinacja to piękny przykład tego, jak siła empatii może rozświetlić nawet najtrudniejsze chwile.
Każdy może włączyć się w walkę o przyszłość Wiktorii. Link do zbiórki dostępny jest na profilach społecznościowych akcji.
Źródło: epoznan.pl
